Il diritto di avere un progetto individuale

Sappiamo troppo poco della qualità della vita delle persone con disabilità intellettiva e quasi nulla in merito alla loro soddisfazione rispetto alle proprie vite (Edgerton, 1990).

Dopo aver ascoltato i timori e le difficoltà emersi nell’intervista della scorsa settimana condotta da Insuperabili a Fabio e sua madre, noi di Superjob ci siamo interrogati su un concetto semplice eppure essenziale, che in realtà riguarda tutte le persone, a prescindere dalle loro specifiche caratteristiche e/o disabilità: la qualità della vita.

COSA SIGNIFICA QUALITÀ DELLA VITA 

Abbiamo scoperto, in particolare leggendo un’interessante ricerca dell’Anffas, dell’esistenza di uno studio accademico approfondito su questo concetto che lo rende un vero e proprio costrutto scientifico applicato e applicabile per definire i parametri di benessere di un individuo in relazione a se stesso e alla comunità in cui vive.

In particolare dagli anni ‘80 la Qualità della Vita è stata parametrata in modo specifico alle persone con disabilità, con una speciale attenzione a quelle con una disabilità intellettiva.

UN CONCETTO CON MOLTE DEFINIZIONI

Essendo oggetto di interesse e di studio in diverse discipline,  ciascuna ha sviluppato una prospettiva in merito alla sua teorizzazione e applicazione, fino ad originato moltissime definizioni.Per fare un esempio autorevole, il gruppo di lavoro sulla QdV dell’OMS l’ha definita nel 1995 come: «La percezione dell’individuo della propria posizione nella vita nel contesto dei sistemi culturali e dei valori di riferimento nei quali è inserito e in relazione ai propri obiettivi, aspettative, standard e interessi» (WHOQOL, The World health organization quality of life assessment, 1995).

L’opinione condivisa del mondo scientifico è quella di considerare la Qualità della Vita un costrutto misurabile con metodi quantitativi e qualitativi e con indicatori di tipo sia generale che soggettivo, multidimensionale e strettamente legato al giudizio personale. (Lyons, 2010)

PARAMETRI PER MISURARE LA QUALITÀ DELLA VITA

E’ interessante notare che nel corso degli anni sono stati elaborati dei cosiddetti domini di Qualità di Vita, tra i più importanti il metamodello proposto da Schalock e Verdugo Alonso (2002), con tutte le successive elaborazioni e integrazioni, grazie ai contributi di Claes, Van Loon, Vandevelde, il gruppo dell’Università di Ghent e Clement Ginè e Maria Carbò a Barcellona. 

In tale modello, la prospettiva della qualità della vita viene rappresentata dall’articolazione di 8 domini: 1) Benessere Fisico 2) Benessere Materiale, 3) Benessere Emozionale, 4) Autodeterminazione, 5) Sviluppo Personale, 6) Relazioni Interpersonali, 7) Inclusione Sociale, 8) Diritti ed Empowerment.

Nello specifico per qualità della vita nell’area del benessere fisico si intende la condizione di buona salute di cui ciascuno gode, grazie ad una buona alimentazione e ad uno stile di vita sano, alle cure che riceve, alla possibilità di controllare il dolore e lo stress ed alla possibilità di riposarsi e rilassarsi adeguatamente; 

  • nell’ambito del benessere emozionale questa si riferisce alla possibilità di sentirsi soddisfatti di se stessi e della propria vita, di apprezzare come positivo il proprio stato d’animo, di percepire un assetto gradevole del proprio rapporto con se stessi e con il mondo; 
  • nell’ambito dell’autodeterminazione si intende la capacità e soddisfazione di fare delle scelte, di esprimere, ciascuno secondo le proprie capacità e mezzi comunicativi, le proprie preferenze, di usufruire delle opportunità che l’ambiente offre in base ai propri desideri ed alle proprie intenzionalità; 
  • nel dominio dello sviluppo personale si riferisce alla soddisfazione e capacità di conquistare la propria autonomia in tutti i contesti e per l’intero arco di vita; 
  • nell’ambito delle relazioni interpersonali si riferisce alla possibilità di godere dei contatti e dello scambio con i familiari, gli amici, le persone che si conoscono; 
  • nell’ambito dell’inclusione sociale si riferisce alla possibilità di sentirsi parte di un gruppo e di una comunità, di non sentirsi esclusi o in altre parole di frequentare con soddisfazione il proprio ambiente di vita utilizzando in modo pieno le risorse e le possibilità che questo offre; 
  • per qualità della vita nell’ambito dei diritti si intende infine la garanzia ed i benefici della tutela e della protezione attiva di cui ciascuno gode in quanto essere umano, grazie all’esistenza ed al rispetto di norme e leggi adeguate.

DA CONCETTO ASTRATTO A QUADRO DI RIFERIMENTO

A partire da questi parametri, negli anni il concetto di qualità di vita si è evoluto fino a diventare un vero e proprio quadro di riferimento per valutare gli esiti personali anche in relazione a quanto previsto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

In relazione a questa, la disabilità viene quindi considerata come condizione di salute (contraddistinta da durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che altro non sono se non espressione della diversità umana) che, in interazione con barriere di diversa natura, ostacola la piena ed effettiva partecipazione nella società, su base di eguaglianza con gli altri, di alcuni cittadini.

Le direttrici fin qui delineate ci conducono, in modo coerente e complementare tra loro, alla tematica dell’importanza dello sviluppo, per le persone con disabilità, di progetti di vita, volti a garantire tutti i supporti e sostegni necessari per poter godere dei diritti umani, delle libertà fondamentali e di una qualità di vita in condizioni di eguaglianza con gli altri, in un modo che abbia significato e valore in primo luogo per loro stesse.

IL DIRITTO A UN PROGETTO INDIVIDUALE DI VITA

La legge n. 328/00 (“Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”) prevede che, affinché si ottenga in pieno l’integrazione scolastica, lavorativa, sociale e familiare della persona con disabilità, si predisponga un progetto individuale per ogni singola “persona con disabilità fisica, psichica e/o sensoriale, stabilizzata o progressiva (art. 3 L. 104/92)”, attraverso il quale creare percorsi personalizzati in cui i vari interventi siano coordinati in maniera mirata, massimizzando così i benefici effetti degli stessi e riuscendo, diversamente da interventi settoriali e tra loro disgiunti, a rispondere in maniera complessiva ai bisogni ed alle aspirazioni del beneficiario.

Il progetto individuale, infatti, è un atto di pianificazione che si articola nel tempo e sulla cui base le Istituzioni, la persona, la famiglia e la stessa Comunità territoriale possono/devono cercare di creare le condizioni affinché quegli interventi, quei servizi e quelle azioni positive si possano effettivamente compiere.

Costruire progetti individuali, in quest’ottica, significa quindi prendere in considerazione tutte le variabili individuali ed ambientali che concorrono alla qualità di vita della persona nel rispetto dei suoi diritti umani (e con attenzione ad individuare e “risolvere” ostacoli, barriere e discriminazioni), programmare, insieme alla persona stessa ed alla sua famiglia, obiettivi e sostegni necessari e di valore e monitorare gli esiti personali in termini di QdV, con strumenti specifici.(1)

Tutto questo diventa drammaticamente importante quando pensiamo che la vita è fatta di momenti singoli e quotidianità. Autobus da prendere, pasti da preparare, mansioni da svolgere, formazione professionale, interessi e sport da coltivare, amicizie da costruire tra cene, caffè o cinema. Quando pensiamo che una disabilità è per la vita, ma la vita ha il diritto sempre e comunque di essere vissuta a pieno.

(1)Fonte: Persone con disabilità e Qualità della Vita nel panorama internazionale

(di Francesca Diodati)