L’inaugurazione dei due appartamenti del progetto Apeiron nella zona livornese rappresenta molto più di un intervento infrastrutturale: è un segnale concreto di come il paradigma dell’inclusione stia evolvendo, integrando tecnologia, progettazione sociale e politiche pubbliche in un’unica visione sistemica.

Il progetto, finanziato attraverso il PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza), si inserisce nel quadro delle azioni dedicate al rafforzamento dell’autonomia delle persone con disabilità. Gli appartamenti non sono semplici spazi abitativi, ma veri e propri ambienti “abilitanti”, progettati per supportare la vita indipendente attraverso soluzioni tecnologiche avanzate e un approccio centrato sulla persona.

La tecnologia come infrastruttura dell’autonomia

Negli ultimi anni, il rapporto tra disabilità e tecnologia ha subito una trasformazione radicale. Non si tratta più soltanto di strumenti compensativi, ma di veri e propri ecosistemi intelligenti in grado di amplificare le capacità individuali.

All’interno di progetti come Apeiron, la tecnologia si traduce in:

• sistemi di domotica accessibile (controllo vocale di luci, porte, elettrodomestici),
• dispositivi IoT per il monitoraggio della sicurezza domestica,
• interfacce semplificate e personalizzabili,
• strumenti di comunicazione aumentativa e alternativa (CAA),
• soluzioni digitali per la gestione quotidiana (agenda, promemoria, assistenza remota).

Queste tecnologie non sostituiscono la persona, ma ne potenziano l’autonomia decisionale e operativa. Il passaggio chiave è proprio questo: dalla logica assistenzialista alla logica abilitante.

Il paradosso del progresso: tra resistenza e necessità

Nonostante l’evidenza dei benefici, il progresso tecnologico continua a generare una certa diffidenza, soprattutto quando entra in ambiti delicati come quello della disabilità.

Questo dualismo è evidente:

• da un lato, la paura di una “disumanizzazione” dei percorsi di cura e assistenza;
• dall’altro, la necessità sempre più urgente di trovare soluzioni scalabili, sostenibili e personalizzate.

La resistenza al cambiamento spesso nasce da una narrazione distorta della tecnologia, percepita come fredda o sostitutiva. In realtà, quando progettata con un approccio human-centered, la tecnologia diventa uno strumento di libertà.

Il vero rischio, oggi, non è l’eccesso di tecnologia, ma la sua mancata diffusione equa.

Autonomia come diritto, non come privilegio

Il cuore del progetto Apeiron è il concetto di autonomia. Un’autonomia che non si esaurisce nella possibilità di vivere da soli, ma che riguarda la capacità di scegliere, decidere, autodeterminarsi.

In questo senso, l’abitare diventa un dispositivo sociale:

• uno spazio in cui sperimentare competenze,
• un contesto in cui costruire identità,
• un luogo di transizione tra dipendenza e indipendenza.

L’autonomia non è mai un punto di partenza, ma il risultato di un sistema di supporti ben progettato. E qui entra in gioco il tema cruciale delle facilitazioni.

Il nodo delle risorse: facilitazioni e sostenibilità economica

Progetti come Apeiron sono resi possibili da investimenti pubblici significativi, come quelli previsti dal PNRR. Tuttavia, la sfida reale è la scalabilità.

Perché questi modelli diventino replicabili è necessario lavorare su più livelli:

• accessibilità economica delle tecnologie, ancora troppo spesso percepite come costose o complesse;
• incentivi e detrazioni fiscali per l’adattamento degli spazi domestici;
• partnership pubblico-private per lo sviluppo e la diffusione di soluzioni innovative;
• formazione degli operatori e delle famiglie, per un utilizzo consapevole degli strumenti;
• integrazione nei servizi territoriali, evitando che questi progetti restino isolati.

Il tema non è solo quanto costa la tecnologia, ma quanto valore genera in termini di riduzione dei costi assistenziali, miglioramento della qualità della vita e aumento della partecipazione sociale.

Verso un nuovo modello di inclusione

Apeiron non è un punto di arrivo, ma un prototipo. Rappresenta un modello che può e deve essere osservato, analizzato e replicato.

La direzione è chiara: costruire contesti in cui la disabilità non sia più definita dai limiti, ma dalle possibilità.

In questo scenario, la tecnologia non è un fine, ma un mezzo. Un mezzo per ridurre le barriere, redistribuire opportunità e ridefinire il concetto stesso di autonomia.

La vera sfida, oggi, è culturale prima ancora che tecnica: accettare che il progresso, se guidato da una visione etica e inclusiva, non sottrae umanità, ma la amplifica.

La Carta Europea della Disabilità o Disability Card, che rientra all’interno del progetto europeo “EU Disability Card” ed  ha come obiettivo il mutuo riconoscimento della condizione di disabilità fra i Paesi aderenti dell’Unione Europea, è una realtà anche in Italia.
Lo scopo di questa Card è contribuire all’inclusione di persone con disabilità nella vita sociale delle comunità, permettendo di avere servizi e benefici dedicati, in Italia ed in altri Paesi.
La Disability Card è una tessera nominativa che permette l’identificazione delle persone con disabilità ed il loro accesso a servizi gratuiti o a costo ridotto in materia di:

• trasporti;
• cultura;
• tempo libero;
• benefici utili alla promozione dei propri diritti sul territorio nazionale e in altri Paesi dell’Unione europea

I titolari della Carta possono ottenere agevolazioni e servizi erogati nelle varie città e/o da aziende specifiche. L’elenco è consultabile liberamente sul sito: https://disabilita.governo.it/it/carta-europea-disabilita/elenco-delle-convenzioni/
La Carta europea della disabilità è rilasciata dall’INPS su domanda dell’interessato; tutte le informazioni e le modalità per presentare la richiesta sono al link https://www.inps.it/it/it/dettaglio-scheda.it.schede-servizio-strumento.schede-servizi.carta-europea-della-disabilit—disability-card-58828.carta-europea-della-disabilit—disability-card.html
La Carta viene spedita direttamente all’indirizzo di residenza del richiedente o ad altro recapito da lui indicato e resta valida fino alla permanenza della condizione di disabilità per non più di dieci anni dal momento del rilascio. Può essere utilizzata esclusivamente dal titolare e non è cedibile a terzi.

L’esibizione della Carta esonera il cittadino dal possesso di altre certificazioni che attestino il suo stato di disabilità.

Sulla Carta sono riportati i seguenti dati:

• fotografia del titolare;
• nome, cognome e data di nascita;
• numero e data di scadenza del documento;
• QR-Code che conferisce carattere dinamico alla Card, consentendo di visualizzare la situazione sanitaria aggiornata del soggetto.

La domanda per ottenere la Carta della Disabilità può essere presentata tramite servizio online  al link https://www.inps.it/it/it/sostegni-sussidi-indennita/per-disabili-invalidi-inabili.html oppure tramite una delle seguenti associazioni di categoria

• ANMIC;
• UICI;
• ENS;
• ANFFAS.

A cura di Claudia Lorenza Pallanca

L’inclusione nei supermercati brasiliani: una riflessione personale e
sociale

Da gennaio 2024, ho avuto la fortuna di trasferirmi a Belo Horizonte, in Brasile, per iniziare il mio dottorato internazionale in diritto del lavoro. A 26 anni, la mia vita ha preso una direzione nuova e stimolante, portandomi a scoprire una cultura ricca e accogliente. Uno degli aspetti che più mi ha colpito del Brasile è stato il modo in cui la società valorizza l’inclusione delle persone con disabilità, un tema che mi sta particolarmente a cuore, dal momento che mio fratello è autistico. Questa mia scoperta del grande valore che il Brasile riserva per la diversità, è cominciata proprio nei supermercati: dove ho iniziato profonde riflessioni. Per la prima volta, ho visto infatti delle casse preferenziali dedicate a diverse tipologie di disabilità, un’attenzione che non avevo mai riscontrato nei supermercati italiani. Non si trattava solo di casse per persone con disabilità generiche, ma di postazioni specificamente riservate a persone autistiche, con disabilità nascoste, o con condizioni particolari come obesità, vecchiaia e gravidanza. Questi spazi erano chiaramente segnalati, con cartelli illustrati che rendevano immediatamente riconoscibili i simboli di riferimento: il fiocco arcobaleno per l’autismo, il girasole per le disabilità occulte, invisibili o nascoste. Questa cura per i dettagli mi ha colpito profondamente. Spesso, dall’Europa, tendiamo a vedere la nostra società come più avanzata rispetto ad altre regioni del mondo, e non di rado riduciamo i paesi del Sud America a semplici “paesi in via di sviluppo”. Sebbene ci siano certamente aspetti in cui l’Europa può essere considerata all’avanguardia, la mia esperienza in Brasile mi ha fatto riflettere sul fatto che vi sono altrettanti ambiti in cui abbiamo ancora molto da imparare. L’inclusione sociale e il rispetto per le persone con disabilità e la diversità in generale, ad esempio, sono aree in cui il Brasile dimostra una sensibilità incredibile. Essendo io formatomi in Giurisprudenza, è importante citare a questo punto un tema fondamentale quando si discute di inclusione, anche in ottica legislativa: ovvero la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità. Secondo l’articolo 2 di suddetta Convenzione, per “discriminazione sulla base della disabilità” si intende qualsiasi distinzione, esclusione o restrizione basata sulla disabilità, che comprometta o annulli il riconoscimento e l’esercizio dei diritti umani su un piano di uguaglianza con gli altri. Questo include anche il rifiuto di fornire un “accomodamento ragionevole”, ossia quelle modifiche necessarie a garantire alle persone con disabilità l’esercizio dei loro diritti senza imporre un onere sproporzionato. L’accomodamento ragionevole non riguarda solo l’accesso fisico agli spazi, ma anche la qualità della partecipazione sociale e l’esperienza complessiva di benessere. È proprio in questo senso che il Brasile eccelle: in ogni luogo in cui sono stato – dai supermercati alle università, dalle poste alle banche, perfino in discoteca – l’inclusione delle persone con disabilità sembra essere una priorità sentita e condivisa da tutti. Non posso fare a meno di pensare a quanto potrebbe giovare importare simili pratiche anche in Italia, con l’obiettivo di farle diventare profondamente sentite nella società. La creazione di spazi dedicati e specifici, come le casse preferenziali con indicazioni visive chiare, rappresenta una forma di accoglienza (ahimè, mai trovata in Italia), che va oltre la semplice osservanza delle leggi. Si tratta di un atto di umanità, di rispetto per la diversità e di volontà di includere tutti, indipendentemente dalle loro capacità o condizioni. L’esperienza brasiliana mi ha insegnato che l’inclusione non è solo un concetto giuridico o sociale, ma una pratica quotidiana che può migliorare la vita di molte persone. Da giurista e studente, sento la responsabilità di portare avanti questo messaggio e riflettere su come tali misure possano avere un impatto fortissimo sulla società e sul pensiero comune. Riconoscere la necessità di accomodamenti specifici per le diverse tipologie di disabilità è un passo fondamentale per costruire un mondo davvero inclusivo, in cui tutti possano sentirsi rispettati e valorizzati. In conclusione, l’esperienza nei supermercati brasiliani mi ha fatto capire quanto sia importante abbattere le barriere all’inclusione in tutti i modi possibili. Il Brasile, attraverso la sua attenzione per le persone con disabilità, ci offre una grandissima lezione in tal senso.

A cura di Stefano Morici

La moda è da sempre sinonimo di bellezza, stile e status.

Uomini e donne appaiono sorridenti sulle copertine di magazine e riviste, calcano passerelle in abiti haute-couture e posano davanti alle macchine fotografiche. A causa di questo velo di perfezione, non è ancora così istintivo associare la moda alla disabilità e, agli occhi del pubblico, queste appaiono ancora come realtà parallele.

Dobbiamo però ricordarci che la moda adattiva non è invisibile! Nel 1955 Helen Cookman sviluppò “Functional Fashions”, una collezione di 17 articoli per aiutare le persone disabili a vestirsi in modo indipendente. Tra gli elementi adattivi vi erano le pieghe delle camicie, il doppio tessuto sotto le ascelle per resistere all’usura delle stampelle, le chiusure in velcro e le cerniere laterali.

Oggigiorno vi sono numerosi brand che hanno esteso la loro linea prodotto abbracciando l’adaptive fashion. Tra questi, Primark, Zalando, Tommy Hilfiger (Tommy Adaptive) e UGG (UGG Universal). Non bisogna poi dimenticare i brand che nascono e si sviluppano come adattivi: IZ adaptive, So Yes, Abilitee e D-Different.

La vera sfida è rendere la moda adattiva glamour, accessibile, variegata e soprattutto conveniente. Questo perché produrre capi con particolari accorgimenti, come l’uso di particolari materiali elastici e le calamite al posto dei bottoni, è sicuramente un procedimento più complesso, costoso e laborioso.

Dunque, la mano d’opera ed il prezzo finale del prodotto aumentano significativamente.

Bisogna poi aggiungere che dal punto di vista estetico non vi è molta varietà, perciò il cliente ha poca libertà di scelta e lo shopping può trasformarsi da un’esperienza piacevole a un momento di disagio e svilimento.

È giusto ricordare che una persona con disabilità raramente può trovare vestiti nei classici store che vediamo agli angoli della strada. Purtroppo, ci sono pochi negozi fisici e questo è un ulteriore disagio che rende lo shopping un’esperienza poco gradevole.

La mission è garantire al consumatore un prodotto che rispetti i movimenti, la forma del corpo, i gusti e il portafoglio. Il tutto è racchiuso all’interno del concetto di “inclusività”: garantire a tutti i soggetti pari diritti e opportunità all’interno di un sistema o di un’attività.

È quindi possibile abbattere queste barriere? Sicuramente la strada è lunga, ma alcuni piccoli passi sono già stati mossi, in particolare attraverso le campagne di sensibilizzazione di numerosi brand. Le multinazionali dovrebbero investire maggiormente nel creare capi di qualità, ma con un prezzo accessibile al pubblico, i quali andrebbero distribuiti su larga scala in buona parte degli store fast fashion e perché no, anche luxury!

Nel mondo ci sono più di un miliardo di persone con disabilità, 100 milioni in Europa e circa 13 milioni in Italia. Numeri altissimi che rappresentano una grande fetta di mercato che attende di essere soddisfatta, offrendo ai mercati internazionali una buona opportunità in termini di sviluppo e fatturato.

A cura di Giulia Petrone

L’inclusione delle persone con disabilità nel mondo del lavoro rappresenta oggi una delle grandi sfide socio-culturali della società. In una popolazione di circa 3 milioni di persone con gravi limitazioni, solo il 32,5% (nella fascia d’età 15-64 anni) risulta occupata contro il 58,9% delle persone senza limitazioni; molto alta la percentuale (20%) di disabili in cerca di occupazione, sensibilmente superiore a quella della popolazione senza forme di disabilità (11,3%).

Regione Lombardia ad inizio marzo ha presentato la nuova Prassi di Riferimento UNI/PdR 159:2024   “Lavoro inclusivo delle persone con disabilità” redatta da UNI, Ente italiano di normazione, e promossa da Regione Lombardia e Unioncamere Lombardia, nell’ambito dell’Accordo per la competitività tra Regione e Sistema camerale lombardo. La Prassi mira a supportare le imprese, attraverso una formazione adeguata rivolta a tutto il personale, nel percorso di inclusione delle persone con disabilità all’interno dei luoghi di lavoro.

Per le imprese che si impegneranno ad intraprendere il percorso è previsto anche un incentivo economico, grazie ad un bando in uscita nel mese di aprile 2024. Le imprese che vi aderiranno beneficeranno di un supporto finanziario per mettere in pratica le indicazioni descritte nella Prassi di Riferimento all’interno della propria organizzazione, agendo sugli elementi ritenuti indispensabili. Tra questi segnaliamo l’adeguatezza delle postazioni di lavoro, l’assenza di barriere architettoniche, senso-percettive e digitali e la collaborazione con gli Enti territoriali per l’inserimento lavorativo.

Ancora, la gestione flessibile dell’orario e dei ritmi di lavoro, la presenza nell’organizzazione di un piano strategico di inclusione, la definizione di momenti di condivisione e la presenza di figure specializzate come il Disability Manager o il Diversity Manager. Particolare rilievo viene infine dato alla specifica formazione del personale.

Nel progetto è prevista una check-list di controllo per verificare la corretta applicazione di tutte le procedure.

Il lancio della Prassi di Riferimento segna l’inizio di una serie di iniziative che si svilupperanno nei prossimi mesi attraverso tavoli tecnici ed eventi territoriali. La Lombardia diventa promotrice nell’implementazione di strategie inclusive e l’adozione di questa Prassi di Riferimento da parte delle imprese lombarde costituisce anche un impegno verso una società più equa e inclusiva. “Sosteniamo con convinzione l’importanza di creare ambienti di lavoro inclusivi, in cui ogni persona possa contribuire al successo dell’organizzazione, e alla piena realizzazione di sé.” Commenta Simona Tironi, Assessore all’Istruzione, Formazione e Lavoro di Regione Lombardia. 

A cura di Claudia Pallanca

Le persone con disabilità, oltre all’impegno quotidiano per compensare le loro difficoltà, spesso devono anche fare i conti con l’impatto che la loro condizione genera nelle altre persone.

Vi raccontiamo la storia di Mattia, affetto da EB, più nota come sindrome dei Bambini Farfalla, che ci ha concesso una intervista.

La EB è una malattia genetica rara scientificamente nota come epidermolisi bollosa (EB). Si tratta di una malattia della pelle che può interessare anche le mucose. Per questa estrema fragilità della pelle, sono definiti “Bambini Farfalla”. Dalla nascita, i bambini affetti da EB presentano spesso grosse bolle ed estese lacerazioni della pelle che guariranno solo dopo mesi di ricovero ed in seguito a medicazioni quotidiane. Le sofferenze inflitte dalle piaghe da EB sono state paragonate a quelle da ustioni di terzo grado. La sindrome ha un’incidenza di 1 bambino su 17mila su base mondiale, mentre in Italia si registra un caso su 82mila nati, Si tratta di una malattia invalidante, per la quale non esistono ancora cure risolutive.

“ Mi chiamo Mattia ho 28 anni, vivo in provincia di Milano, lavoro in una società che si occupa di gestione fiere dal 2018. Ho una malattia della pelle, che si chiama epidermolisi bollosa, che ho sin dalla nascita, quindi faccio parte delle categorie protette. Nonostante iscritto nelle categorie protette, per me trovare lavoro non è stata una cosa semplice, anzi, è stata un’impresa durissima.”

La EB è una malattia che si vede e, per chi non la conosce, ha un impatto visivo notevole.

“Dopo aver superato le quotidiane sfide della vita, nel 2015, Mattia si è diplomato regolarmente avendo frequentato un istituto commerciale. Aveva voglia di fare, voleva trovarsi un lavoro, aveva tanti progetti” racconta mamma Antonella, che alla nascita di Mattia non si è persa d’animo, ha cercato di comprendere la patologia del figlio, e oggi è parte attiva di una associazione che raggruppa famiglie con bambini e ragazzi affetti da EB (Debra Sudtirol, n.d.r.) oltre ad essere una instancabile ottimista.

“Mattia si è iscritto alle categorie protette subito dopo il diploma. Gli operatori del settore, coloro  che avrebbero dovuto dargli supporto, hanno definito la sua come una “patologia da impatto”, nel senso che avendo un impatto sulla sensibilità visiva degli altri, poteva essere una ulteriore difficoltà per la ricerca di una occupazione.  Dal 2015 al 2017 Mattia ha risposto ad alcune chiamate, ma nonostante avesse la preparazione, le capacità e le qualità per svolgere il lavoro proposto, appena è stato visto non è stato preso in considerazione, ha ricevuto solo rifiuti. Alla disabilità oggettiva, quindi si è aggiunto un ulteriore problema: la difficoltà di farlo accettare per le proprie capacità, oltre il semplice aspetto fisico e visivo.”

Il perdurare della situazione, le incomprensioni da parte di chi avrebbe dovuto portare supporto, la demotivazione stavano avendo ripercussioni anche sulla patologia e sulla salute di Mattia.

“Poi per un caso davvero fortuito” racconta mamma Antonella “nel 2018 Mattia è stato assunto. Le persone che hanno deciso di assumerlo avevano sentito parlare della sua patologia, si sono informate, sono andate oltre l’aspetto fisico, hanno valutato principalmente le sue capacità. Non si sono fermate all’impatto visivo iniziale, sono andate oltre. Dapprima con un contratto a tempo determinato, poi con un contratto a tempo indeterminato, proprio come qualsiasi altro lavoratore.  Mattia ha cambiato la propria proiezione di vita, ha ritrovato motivazione, voglia di fare, ed anche la patologia da cui è affetto ha una minore incidenza sulla sua vita di tutti i giorni.  SI sveglia al mattino con stimolo, voglia di fare, di relazionarsi, di prendersi cura di sé. La patologia perde di importanza, passa in secondo piano, non è più un fattore dominante, Mattia si sente una persona valorizzata per la sua interezza.”

A cura di Claudia Pallanca